Aux premiers pas de la Belle Hélène 29 mars
Maladie rare
Rare ne veux pas dire impossible, parce que chaque enfant à droit à sa part de rêve regroupons nos forces et faites savoir aux maladies que nous les combattrons ensembles.
Cédric
Aux premiers pas de la Belle Hélène
Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie qui se manifeste par la survenue de séries de contractions musculaires involontaires (spasmes) chez les nourrissons.Elle porte le nom du docteur anglais, William James West (1793-1848 )qui en a fait la description dans un article publié dans le magazine « The Lancet » en 1841.
La prévalence est d’environ 1/4000 à 1/6000. Statistiquement, les garçons sont plus à risques que les filles. Dans 90% des cas les spasmes se manifestent pour la première fois entre 3 et 12 mois de vie. L’enfant présente des mouvements brefs, ressemblant à des secousses, s’accompagnant de contractions involontaires vigoureuses de certains muscles , surtout au niveau des bras.
La maladie endommage le cerveau des enfants atteints,ceux-ci présentent alors un retard de développement psychomoteur et une perturbation du contact avec l’extérieur. En effet, dès l’apparition des spasmes, et parfois même avant, les bébés deviennent « grognons », moins souriants, moins joueurs et pleurent beaucoup. Ils semblent parfois absents, ont le regard vague, cessent de s’intéresser à l’entourage et réagissent moins aux bruits.
Témoignage des parents d’Hélène
Hélène est née le 13 Octobre 2007. C’était un bébé très calme et souriant, qui ne pleurait jamais,à 5 mois elle a commencé à faire des « spasmes » sans que l’on sache exactement ce qu’elle avait. Le 30 Avril 2008, elle fait une crise d’épilepsie dans la voiture, alors que sa maman rentre à la maison.
Elle est hospitalisée une semaine à l’Hôpital Nord à Saint-Etienne, où on diagnostique un syndrome de West, le neurologue annonce alors : « Cà va être un long chemin… »
Une association à été créer le 19 mars 2010 « Aux premiers pas de Belle Hélène ». Le but de cette association est de récolter des fonds afin de permettre à la Hélène de partir à Toronto au Canada pour suivre la méthode MEDEK.
Traitements medicamenteux
Le vigabatrin est l’un des anti-épileptiques les plus utilisés dans le traitement du syndrome de West. L’administration se fait en une ou deux prises quotidiennes. Dans certains cas, le vigabatrin suffit à supprimer les spasmes et les anomalies de l’électroencéphalogramme. Son efficacité est contrôlée par des électroencéphalogrammes réguliers, et en cas d’échec ou de rechute, d’autres médicaments peuvent y être associés
Options thérapeutiques
Kinésithérapie – Psychomotricité – Ergothérapie
Des exercices de kinésithérapie et de rééducation psychomotrice, mis en place par des professionnels mais aussi effectués à la maison avec les parents, sont essentiels pour aider l’enfant à se muscler, à acquérir de l’équilibre, à apprendre à marcher, à manger tout seul…
Contact: beta43@sfr.fr
